“아들 혁준, 한국 첫 사례 희귀병과의 싸움”
배우 권오중의 아들 권혁준은 유전자 중 특정 부위에 문제가 있는 희귀병을 앓고 있다.
이 병은 다리 쪽에 영향을 미쳐 걷는 것 자체가 힘들고, 에너지를 제대로 쓰지 못하는 것이 특징이다. 우리나라에서는 혁준이 사례가 첫 번째였으며, 현재도 한두 명 정도밖에 없는 매우 희귀한 질환이다.
치료를 위해서는 30억 원대의 비용이 필요하고, 신약이 개발되어도 실제 치료까지는 수년이 걸릴 수 있다.
권오중 부부는 “우리가 더 늙기 전에 혁준이가 치료받을 수 있길 바란다”며 간절한 마음을 드러냈다.
“학교폭력, 그리고 아들의 상처”
혁준은 초등학교와 중학교 시절 일반학교를 다녔다. 그러나 걷는 모습이 남들과 달라 보인다는 이유로 친구들에게 따돌림과 집단 폭행을 당했다.
중학교 시절에는 1년 동안 여러 명에게 지속적으로 폭행을 당했고, 결국 경찰이 개입해 가해 학생들이 전학을 가는 일까지 벌어졌다. 고등학교에 진학한 뒤에는 환경이 조금 나아져, 아이들이 공부에 집중하며 더 이상 폭력에 시달리지 않게 됐다.
하지만 그 과정에서 혁준은 유리창을 깨뜨린 가해 학생 때문에 목에 유리 조각이 박히는 사고를 당하기도 했다. 권오중은 당시 연예인으로서 사건이 커지는 것이 두려워 적극적으로 대응하지 못했고, 그 일로 인해 입이 돌아가는 증상까지 겪어 한 달간 일을 쉬어야 했다.
그는 “그때 적극적으로 대응하지 못한 것이 너무 후회된다. 아들에게는 자기편이 아무도 없었던 것”이라며 자책했다.
“아들의 마음을 풀어주기 위한 아버지의 노력”
권오중은 그 시절을 돌이키며, 아들의 상처를 조금이나마 덜어주기 위해 연극하는 후배에게 부탁해 가해자인 척 사과를 하게 했다.
혁준은 그 상황을 이해했지만, 부모가 자신을 위해 애쓰는 마음을 알고 넘어가줬다.
권오중은 “부모가 그러니까 아들도 넘어가 준 것 같다”며 눈물을 흘렸다.
“아들을 위해 배우 활동 중단, 음식까지 직접 챙긴 아버지”
혁준이 워낙 허약해 의사의 권유로 식단 조절이 필수였다. 권오중은 배우 활동을 중단하고, 아들의 건강을 위해 한식, 양식 등 다양한 요리 자격증을 따며 직접 음식을 챙겼다.
시중 음식은 조심해야 했기에, 집에서 모든 식사를 준비했다. 아이가 조금이라도 건강해지길 바라는 부모의 절박한 마음이 담긴 선택이었다.
“혁준이의 놀라운 변화, 그리고 가족의 기적”
최근 권오중과 아내 엄윤경은 아들 혁준이 “어느 날 갑자기 달라졌다”고 감격스러운 소식을 전했다.
혁준은 스스로 성경을 쓰고, 옷을 정리하며, 샤워 습관까지 개선하는 등 일상에서 긍정적인 변화를 보이고 있다.
엄윤경은 “내일 태양이 다시 뜨더라도 오늘 이 기적이 더해진다고 믿는다”며 벅찬 심경을 전했다.
“가족의 사랑과 희망, 그리고 앞으로의 바람”
권오중과 엄윤경 부부는 1996년 결혼해 슬하에 아들 하나를 두고 있다.
전 세계적으로 15명만 겪는 희귀병, 그리고 발달장애를 앓는 아들을 위해 모든 것을 내려놓고 함께 싸워온 가족.
권오중은 “우리가 더 늙기 전에 혁준이가 치료받을 수 있길 바란다”고 말하며, 오늘도 아들과 함께 기적을 만들어가고 있다.
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