국립중앙의료원(원장 서길준)은 지난 4월 26일(토), 국립중앙의료원 연구동 대강당에서 다낭신 환자와 가족 50명을 대상으로 ‘다낭신 환자와 가족을 위한 환우교실’을 개최했다.
이번 프로그램은 국립중앙의료원, 대한신장학회, 다낭신 코호트, 한국장기이식연구단(KOTRY), 한국다낭신연구재단, 다낭사랑(환우회)이 공동으로 주최했으며, 환자와 가족들이 다낭신에 대해 보다 쉽게 이해하고 건강한 삶을 유지하는데 필요한 최신 정보를 제공하고자 개최되었다.
교육은 안규리 신장내과 전문의(국립중앙의료원), 오윤규 신장내과 교수(서울보라매병원), 박혜인 신장내과 교수(강남성심병원), 이규백 신장내과 교수(강북삼성병원), 황영환 원장(정언내과)이 진행했다.
‘다낭신’은 콩팥에 수많은 낭종(물집)이 생기면서 서서히 콩팥 기능이 감소하는 질환으로, 이 중 ‘상염색체 우성 다낭신’은 우리나라에서 흔한 중증 유전성 질환중의 하나로, 국내 약 8,000명의 환자가 있으며 유전자를 보유한 가족의 약 50%에서 발병한다.
다낭신 환자들은 다른 유전성 질환과 마찬가지로 완치는 어렵지만, 신장(콩팥) 기능을 오래 유지하고 합병증을 줄이기 위한 지속적인 관리가 필요하다.
이번 교육은 다낭신 환자들이 건강한 삶을 유지할 수 있도록 식사를 포함한 건강관리법, 새로 도입된 약물 소개, 질환 정보 등을 주제로 진행되었다. 교육 후 이루어진 만족도 조사에서는 82%가 ‘매우 도움이 되었다’고 응답했으며, 응답자 전원이 ‘다음 프로그램에도 참여하고 싶다’는 의사를 밝혔다.
국립중앙의료원은 2021년부터 다낭신클리닉을 운영하여 환자들에게 질환에 대한 이해와 관리 방법을 전달해오고 있으며, 이번 환우교실과 같이 앞으로도 지속적으로 다낭신 환자 및 가족들과의 소통의 장을 확대할 계획이다.
국립중앙의료원 서길준 원장은 “이번 교육 세미나를 통해 우리나라 투석 환자의 네 번째 주요 발병 원인이지만 아직 널리 알려지지 않은 질환인 ‘상염색체 우성 다낭신’에 대해 많은 환자들이 정보를 접하고, 건강한 삶을 이어가는 계기가 되기를 기대한다”고 말했다.
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