서울대어린이병원, ‘소아청소년 1형당뇨병 올바르게 관리하기’ 발간 진단 이후 삶 전반을 아우르는 성장 단계별 관리 지침 제시
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소아청소년 1형당뇨병은 췌장에서 인슐린이 거의 분비되지 않아 평생 인슐린 치료가 필요한 자가면역 질환이다. 진단 이후에는 혈당 조절이라는 치료 차원을 넘어 식사, 운동, 학교생활, 심리적 적응까지 포함한 일상 전반의 지속적인 관리가 요구된다. 이에 서울대어린이병원 소아청소년당뇨병교실은 이러한 질환의 특성을 반영해, 그동안 축적해 온 진료와 교육 경험을 집약한 관리 지침서를 새롭게 발간했다.
이번에 발간된 ‘소아청소년 1형당뇨병 올바르게 관리하기’는 단순한 정보 안내서가 아니라, 아이의 성장 과정에 따라 반복적으로 참고할 수 있도록 설계된 교육 중심 지침서다. 진단 직후 아이와 보호자가 가장 먼저 겪게 되는 혼란과 불안, 위축감 같은 심리적 반응을 출발점으로 삼아, 이를 관리 교육의 중요한 요소로 다루고 있다는 점이 특징이다. 질환을 받아들이는 과정 자체가 관리의 일부임을 명확히 짚으며, 장기적인 관리 여정을 돕는 데 초점을 맞췄다.
책에는 혈당 모니터링 방법, 인슐린 주사와 인슐린 펌프를 포함한 인슐린 집중 치료, 식사 및 운동 관리 등 실제 진료 현장에서 가장 빈번하게 활용되는 관리 내용이 담겼다. 특히 영유아기, 학동기, 청소년기, 성인기로 이어지는 성장 단계별 특성을 고려해 관리의 중심이 보호자에서 아이 스스로로 점진적으로 이동하도록 교육 흐름을 구성했다. 이는 자가 관리 역량을 단계적으로 키워가는 데 중점을 둔 접근이다.
또한 병원 진료실을 넘어 학교와 가정에서 마주하게 되는 현실적인 상황도 구체적으로 다뤘다. 학교에서의 혈당 측정과 저혈당 대처, 급식과 체육 활동 참여, 또래 관계 속에서의 심리사회적 적응 등 반복적으로 발생하는 상황을 중심으로 설명해 보호자와 교육 현장에서 실질적으로 활용할 수 있도록 했다. 관리 목표와 핵심 원칙을 통해 저혈당과 합병증 위험을 동시에 낮추는 통합적 관리의 중요성도 강조했다.
책자는 총 5부로 구성됐다. 1부에서는 소아청소년기 1형당뇨병에 대한 기본 이해를 돕고, 2부에서는 관리의 핵심 원칙을 정리했다. 3부는 심리사회적 적응을, 4부는 당뇨병 합병증과 기타 건강 관리 내용을 다뤘으며, 5부에서는 건강하고 안정적인 성인기로의 이행을 목표로 한 내용을 담았다. 부록에는 성장도표, 인슐린 집중 치료 조정 알고리즘, 성인기 이행 전 점검표 등 현장에서 바로 활용 가능한 자료도 수록됐다.
집필에는 서울대어린이병원을 중심으로 서울특별시보라매병원, 분당서울대병원 등 여러 의료기관의 소아청소년과 전문의와 간호사, 영양사, 사회복지사 등 다학제 교육팀이 참여했다. 이 책자는 소아청소년 당뇨병 환자 교육을 장기간 지원해 온 윤재경재단의 전액 지원으로 제작돼, 교육 중심 진료 협력의 성과를 체계적으로 반영했다.
‘소아청소년 1형당뇨병 올바르게 관리하기’는 2025년 12월 31일 공식 발행됐으며, 대한소아내분비학회와 대한당뇨병학회를 비롯한 관련 학회와 전국 보건·의료·교육 현장에 무상으로 배포될 예정이다. 오는 2026년 4월 11일에는 의료진을 대상으로 지침서의 교육 현장 활용 방안을 공유하는 심포지엄도 예정돼 있다.
신충호 소아청소년과 과장은 “이번 지침서는 소아청소년당뇨병교실이 25년간 이어온 교육 중심 진료의 결과물”이라며 “앞으로도 환아와 가족이 장기적으로 스스로 관리할 수 있는 역량을 키울 수 있도록 교육을 핵심으로 한 진료 모델을 지속해 나가겠다”고 말했다.


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